Je suis ALEX, je suis né le 28 août 2007 à Caen. A ma naissance, j'ai subi des lésions cérébrales. Par la suite déclaration du syndrome de west. A cause de cela, je ne grandis pas comme les autres enfants. Par amour pour moi, Maman et Papa ont décidé de me donner toutes les chances de développer au maximum mon potentiel. Vous aussi, contribuez à mon évolution par votre soutien.
Association Tous avec Alex a été créé en juin 2012, sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901. Elle est déclarée en préfecture du Calvados n° W143002107.

Cette association a pour but d'apporter un soutien à Alex Coïc né le 28 août 2007, enfant lésé cérébral et sa famille ainsi qu'un soutien financier.
Elle permettra de financer 2 interventions « Myoténofasciotomie» prévues pour Alex à Barcelone (interventions non pratiquées en France). La première intervention est fixé au 9 octobre 2012.
Et les rééducations au Centre Padovan à Genève et au Centre Education Conductive à Bayeux.

Des manifestations comme :
la zumba, tournoi de football, loto, pétanque, soirée couscous …
au profit de l'association sont en préparation avec un grand nombre de bénévoles.
Pour plus de renseignements, contactez-nous.


En ce jour du 9 octobre 2012, Alex a eu sa 1ère opération la "Myoténofasciotomie".
Opération qui s'est bien passée.



Grâce à votre générosité et votre soutien,
on a fait ENSEMBLE une première étape pour ALEX.

"MERCI"


Et on va continuer pour un avenir meilleur pour ALEX.


Pour finir cette année 2012 de bonnes nouvelles : un nouveau programme pour Alex en 2013.

En janvier 2013 : 15 jours au centre Padovan à Genève.
De février à juillet 2013 : Education Conductive à Bayeux, sauf pendant les vacances scolaires.


Début d'année 2013 au top.
Les 15 jours au centre Padovan à Genève ont apporté beaucoup à Alex sur la position avec l'axe droit, la position sur le ventre, les yeux, la bouche : succion, mastication, déglutition...
Suite à cette cure, intégration au centre Education Conductive à Bayeux.
Adaptation très rapide.
Le travail quotidien sera des exercices position assise, debout, allongé sur le ventre, le pot 5 fois/jour, des travaux manuels ...

Au bout de 4 semaines au centre Education Conductive, Alex s'est très bien adapté. Nous montre ce qu'il est capable de faire et il a beaucoup de choses à nous montrer (fait pipi au pot, pousse sur ses jambes, shoote dans le ballon, a le sourire ...).

Une deuxième cure au centre Padovan (avec 10 séances) est faite du 25 février au 1er mars 2013 à Genève.
Cette cure a apporté encore du + pour Alex : la position avec l'axe droit se fait naturellement, le travail sur la bouche s'améliore, les jambes et les bras sont plus souples, le regard est plus présent ...
Les thérapeutes de Genève l'ont trouvé changer et sont ravis de travailler avec lui.
La 3ème cure est prévu pour fin avril : 2 semaines.
La soeur d'Alex était présente à cette cure et elle était contente de voir son frère travaillait aussi bien.
Elle voit qu'il est capable de faire beaucoup de chose. Et du coup, de temps en temps elle s'improvise thérapeute.

PAROLE DE SA MAMAN ♥ ♥ ♥
2007 : année de naissance d' Alex
mais
2013 : deuxième naissance pour Alex

Je le répète mais MERCI à vous, car avec VOUS l'association VIT.

Le programme 2013 se poursuit entre l'Education Conductive à Bayeux et pendant les vacances scolaires au centre Padovan à Genève.

Du 21 avril au 3 mai 2013, troisième cure au centre Padovan avec 20 séances au rythme de 2 séances/jour.
Ça va encore lui apporter du +++
Il montre qu'il sait être tranquille pendant les exercices, se détendre, commence a rampé, souffle dans le sifflet, la position sur le ventre se fait sereinement.
Suite à cette cure, la tenue de tête s'est améliorée, la compréhension entre nous s'installe, Alex prend conscience de son corps.


MAI 2013 : RDV avec Dr NAZAROV pour contrôler 6 mois après la première MYOTENOFASCIOTOMIE.

Alors rappel : on a rencontré Dr Nazarov pour la première fois en mai 2012.
Il parlait de 2 myoténofasciotomies pour Alex.
La première a été faite en octobre 2012.
On devait revoir le chirurgien 6 mois après.
Chose faite aujourd'hui et grâce à la rééducation qui a suivi l'opération,
on se revoit dans 1 an pour refaire le point.
Car pas de deuxième opération en vu pour le moment.
SAUF, il faut surveiller ses pieds.
Des orthèses sont nécessaires.
Et continu la rééducation.

Wouahou !
Ça, ça fait plaisir. En 1 an, que de bons changements pour ALEX.
ET ON VA CONTINUER SUR CETTE BONNE VOIE ...


Le 31/05/2013 a eu lieu notre première assemblée générale.
On a évoqué l'évolution d'Alex, le bilan financier, les manifestations à venir et on a échangé sur les idées.

Voici le compte-rendu sur l'évolution d'Alex depuis 1 an :
Alex a subi l’opération « Myoténofasciotomie » en octobre 2012.
L’opération a permis de répartir à zéro pour attaquer une rééducation intensive.
Alex s’est vite adapté à son nouveau rythme de vie.
La semaine au Centre Education Conductive à Bayeux
et pendant les vacances scolaires au Centre Padovan à Genève.
Ces deux thérapies sont vraiment complémentaires et conviennent parfaitement à ALEX.

Les changements sur ALEX :
-La tenue de tête s'est améliorée, force du dos.
-Les jambes, les bras, les mains sont plus souples.
-La position assise et debout s’apprend de jour en jour.
-La position avec l'axe droit se fait naturellement.
-La position sur le ventre se fait sereinement.
-Le début de la coordination des bras.
-Le rampé se découvre.
-Les yeux, le regard est plus présent.
-La bouche : travail sur la succion, mastication, déglutition. le travail sur la bouche s'améliore et se fait en douceur car c’est une zone sensible pour Alex.
-Sa bouche reste fermer et se ferme quand on lui dit.
-Il montre qu'il sait être tranquille pendant les exercices, se détendre.
-Grand changement : le pipi et caca au pot.
-La compréhension s'installe entre nous.
-Alex prend conscience de son corps.

On va continuer sur ce rythme. Du coup, la 2e opération n'aura pas lieu cette année. Surveiller ses pieds (orthèses avec chevilles articulées sont nécessaires).

Bilan financier.
Bénéfices de cette année : environ 26 870€
Cette somme a pu financer la Myoténofasciotomie à Barcelone, 3 cures au Centre Padovan à Géneve et 4 mois au Centre Education Conductive à Bayeux.

Dernier phrase : MERCI d'avancer avec NOUS et MERCI de croire en ALEX.

Jusqu'à fin juillet 2013, Alex va au Centre Education Conductive.
Bilan des 6 premiers mois au Centre Education Conductive pour Alex :
-Il a amélioré sa socialisation.
-Il a amélioré sa posture et son port de tête.
-Entraînement au pot.
-Il a toléré et commencé à apprendre l'auto-alimentation par la bouche.
-Il a réalisé des étirements passifs et actifs (apprendre à contrôler son tonus musculaire et à coordonner ses mouvements).

Août 2013 : 4e cure au Centre Padovan à Genève de 2 semaines.
Malgré une bronchite-angine bien présentes, Alex a bien travaillé.
Les exercices du visage et bouche sont plus appréciés pour lui.
On est reparti de cette cure avec du travail à faire pour Alex en jouant.
Lui faire faire des roulades. Petites distances au début, puis après sur plus longues. Jouer avec ses mains devant ses yeux. Le faire rire, trouver des choses qui le fasse rire et le faire autant de fois possible. Accompagner les sons qu'il fait .........

Septembre 2013 : Rentrée au Centre Education Conductive à Bayeux avec les 5 autres enfants
(Honorine, Thaïs, Sarah, Louison, Oscar).

Octobre 2013 : 5e cure d'une semaine au Centre Padovan.
Retravailler avec les thérapeutes est un plaisir pour Alex, mais aussi pour les thérapeutes.
Ils voient les résultats depuis ce début d'année et sont satisfaits.
Les petits plus qu'Alex ramènent de Genève : la tenue de tête, du tronc, fixe mieux avec ses yeux, vocalise plus, les bras bougent, sur le ventre avec du plaisir, les roulades avec des éclats de rire ...

On continue la fin de cette année 2013, avec le Centre Education Conductive à Bayeux et une semaine est programmée pour décembre au Centre Padovan pour la 6e cure.


DÉCEMBRE 2013 :
-On apprend la fermeture du Centre Padovan à Genève, notre semaine est donc annulée.
-Possibilité de programmer des semaines à Paris (moins loin, moins de frais).
Programmation d'une semaine en janvier 2014.


ON VA CONTINUER NOTRE COMBAT POUR OFFRIR UNE VIE MEILLEURE A ALEX,
MAIS SANS SON PAPA.
SON PÈRE (Guillaume Coïc) nous a quitté début décembre 2013.


Fin janvier 2014, 6e cure Padovan (10 séances) faite à Paris.
Alex prend toujours du plaisir à travailler, le travail de la bouche devient plus agréable pour lui.
Prochaine cure programmée en mars 2014.

Alex continue son programme au Centre Education Conductive.
Où dans ce centre, lui comme sa maman ainsi que Théa trouvent un soutien très fort.
Sans oublier, la famille et les amis qui sont présents.

En 1 an, Alex a eu 3 crises d’épilepsie. Toujours un moment horrible pendant sa crise, hospitalisation qui suit. Mais Alex se remet très vite et bien. Ces crises ne lui font pas perdre ce qu'il a acquit.

Mars 2014, 7e cure Padovan (10 séances) faite à Paris.
La tenue de tête est de mieux en mieux. Les bras et mains commencent à bouger.

Toujours en Mars 2014 : Formation Module 1 Padovan pour maman d'Alex.
Qui confirme à 100% que cette méthode est adaptée pour Alex.
Elle permet :
-une amélioration de la maturation du système nerveux.
-la stimulation de nouvelles voies neurologiques.
-un mieux-être.
Ce n'est que le Module 1, en tout 5 modules.

Mai 2014, 8e cure Padovan (10 séances) à Paris.


BILAN de cette deuxième année pour l'association "TOUS AVEC ALEX" suite à l'Assemblée Générale du 13 juin 2014 :

* Alex poursuit sa rééducation la semaine au Centre Education Conductive à Bayeux au rythme de l’école.

* Les cures Padovan se font en général pendant les vacances scolaires.

* Les changements sur ALEX :
-Il commence à s’exprimer plus clairement, aussi bien pour montrer sa joie que ses peines.
-Il devient plus actif non seulement intellectuellement mais aussi physiquement.
-Sa concentration s’est améliorée.
-Il commence à suivre des séries d’actions qui se passent autour de lui.
-Il se sert de ses bras avec plus de coordination pour essayer d’attraper quelque chose.
-Il commence à se servir de ses jambes plus activement.
-Il tient mieux sa tête, plus longtemps et la relève tout seul.
-Alex avale mieux, mastique plus vite, contrôle mieux comment ouvrir et fermer la bouche.
-Alex remange par la bouche le midi et le soir, environ 100 g de salé-purée accompagner d’une compote ou d’un yaourt. Il boit quelques gorgées d’eau.
Du coup, l’alimentation par la gastrostomie a été diminué.

* BÉNÉFICES DE CETTE 2e ANNÉE = 28 782€
(grâce aux évènements petits et grands, les quêtes de mariage, les mairies, les dons, les ventes diverses .........) MERCI à tous.
Cette somme a pu financer 2 cures Padovan à Genève, 3 cures Padovan à Paris, formation Padovan module 1 à Lyon, une année au Cente Education Conductive à Bayeux.

* Pour cette troisième année à venir :
-15 juin : Boxing Fight Club à Bellengreville.
- 29 juin : Courses Nature à Bréville les Monts + Tournoi de football à Bellengreville.
-Du 7 au 11 juillet 2014 : semaine de cure Padovan à Paris.
-Alex va au Centre Education Conductive à Bayeux jusqu’au 30 juillet 2014.
-Du 2 au 30 août 2014 : 1 mois de cure Padovan au Brésil (Sao Paulo).
Coût environ 6700€ (la cure Padovan et le logement).
-Le lundi 1er septembre 2014 : Reprise Centre Education Conductive à Bayeux.
L’association financera peut être une tierce personne une à 2 journées par semaine pour être présent avec Alex au centre à ma place.
Depuis qu’on habite à Bayeux (Février 2014). L’association du Centre Education Conductive « Honorine, lève-toi » finance une tierce personne depuis février à fin juillet.
Une journée ½ par semaine pour s’occuper d’Alex au centre.
Ils ont fait ce geste pour qu’on arrive à se reconstruire tout les 3, pour un nouveau départ serein, pour partager du temps avec Théa, me libérer pour des occupations diverses.
Et pour Alex, le fait de travailler avec une autre personne que MAMAN est très bien pour lui.
-Le samedi 27 septembre 2014 : 3e Tournoi de Pétanque à Bellengreville.
-A venir un 2e LaserMaxx à Douvres la Délivrande.
-Le 14 octobre 2014 : la 2e Myoténofasciotomie sera faite, toujours à Barcelone, coût environ 5200€ (opération, transport, logement).
Reprise progressive de la rééducation 1 mois ½ après l’opération.

MERCI à tous, aux personnes présentes, un bon moment ensemble qui nous montre que tout ce travail donne satisfaction.


Juillet 2014, une semaine Padovan écourtée par une crise d’épilepsie.
Quatrième crise en 1 an et 3 mois.
A chaque crise : hospitalisation de 2 à 5 jours, selon le temps de récupération d'Alex.
Cette quatrième crise a remis en question le départ pour la cure Padovan au Brésil pour le mois d'août.
Après avoir échanger avec les thérapeutes de Caen, de Paris et du Brésil.
La cure Padovan au Brésil est reportée ultérieurement par sécurité de santé pour Alex.

Août 2014, deux semaines de cure Padovan à Paris.
Avec une séance par jour. Alex n'a plus besoin d'adaptation, il retrouve la thérapeute avec plaisir et sourire.
Fin août, cure Padovan à Caen sur 4 jours avec une séance/jour.

Septembre 2014, rentrée au Centre Education Conductive à Bayeux.
On retrouve notre conductrice Renata et les copains-copines de l'an dernier:
Honorine, Sarah et Oscar.
On poursuit la méthode Padovan avec 2 séances hebdomadaire.

Octobre 2014,
Deuxième Myoténofasciotomie, toujours à Barcelone par Dr Nazarov.
Tout s'est bien passé : l'opération et le voyage.
Alex ne doit pas faire de rééducation pendant quelques semaines.
Il pourra poursuivre ensuite le Centre Education Conductive à Bayeux, la méthode Padovan avec les 2 séances/semaine et des cures Padovan d'une ou deux semaines à Paris.

Janvier 2015,
Reprise totale de la rééducation suite à l'opération.
Mise en place d'une semaine/mois cure Padovan à Paris en + du Centre Education Conductive (2 séances par semaine).

Mars 2015,
Rencontre sur Paris avec Sonia Padovan et Diana Padovan pour échanger sur le programme Padovan sur Alex.
Rencontre positive, émotive et rassurante.
On reste sur la même lancée + que positive.
Avec 2 séances par semaine.
Et en +, une semaine de cure avec 2 séances par jour, 1 fois par mois (mis en place depuis le début de cette année).



Le temps passe et pas le temps d'être à jour sur l'actualité d'Alex.

Sur Facebook, il existe un groupe "Tous avec Alex" pour suivre l'actualité de l'association :
https://www.facebook.com/groups/331908043537841/

Sinon, correspondre par mail :
tousavecalex@hotmail.fr



J'EN PROFITE POUR REMERCIER LES PERSONNES PRÉSENTES AUTOUR D'ALEX.

QU'ELLES SOIENT PRES OU LOIN.

C'EST GRACE A TOUT CE PETIT MONDE QU'ALEX EVOLUE DANS DE BONNES CONDITIONS.


MERCI.




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